Anny Kimberly, uma bebê de apenas 6 meses, enfrenta um desafio imenso em sua luta pela vida. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, ela precisa urgentemente do medicamento Zolgensma, que custa a exorbitante quantia de R$ 7.914.987,17. A família, preocupada com a situação, solicitou à Defensoria Pública que a União arcasse com o valor do tratamento, mas, até o momento, o valor repassado foi insuficiente.
Desafios financeiros e legais
Até agora, a União depositou cerca de R$ 5 milhões para garantir a compra do medicamento. Contudo, a falta de R$ 2,94 milhões resultou no cancelamento da aplicação programada para ocorrer no Hospital da Criança de Brasília. A situação se torna ainda mais crítica, pois a bebê precisa ser tratada imediatamente, já que a janela terapêutica para o uso do Zolgensma é restrita a bebês de até 6 meses de idade.
A Defensoria Pública já acionou a Justiça para que o valor restante seja depositado em um prazo de 24 horas ou, alternativamente, para que o governo bloqueie a quantia necessária no orçamento federal. O juiz responsável pelo caso considerou a quantia repassada como insuficiente e determinou que a União transfira diretamente o valor correto à Novartis, farmacêutica fornecedora exclusiva do Zolgensma no país.
O juiz também deu um prazo de 10 dias para que a família forneça os dados bancários da Novartis, a fim de que a transferência dos valores possa ser realizada. Até o momento, a União ainda não cumpriu essa determinação.
A importância do diagnóstico precoce
A mãe de Anny, Yasmin Alves, compartilhou que a AME tipo 1 foi diagnosticada durante o teste do pezinho, realizado logo após o nascimento da bebê. “Quando ela nasceu, fizemos o exame do pezinho, que foi onde detectaram a AME. Foi um choque para todos nós”, relatou Yasmin.
Embora até agora Anny tenha apresentado apenas um sintoma – um leve tremor na língua – a condição pode comprometer seriamente a sua alimentação e desenvolvimento. Sem a administração do Zolgensma, a condição da criança poderá deteriorar-se rapidamente, causando ainda mais complicações.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal?
A AME é uma doença genética rara, degenerativa e hereditária, caracterizada pela morte de neurônios motores, que são responsáveis pelos movimentos corporais. A falta da proteína SMN, produzida pelo gene afetado, resulta em deficiências graves que afetam a capacidade de andar, engolir e até respirar. Para muitas famílias, como a da pequena Anny, a possibilidade de aquisição de medicamentos como o Zolgensma é vital para garantir uma qualidade de vida mínima aos seus filhos.
O Zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, e sua inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS) em março deste ano trouxe uma esperança, mas ainda há barreiras financeiras que impedem o acesso ao tratamento para muitos pacientes, como é o caso de Anny.
Consequências se o tratamento não for feito
A falta de tratamento imediato pode resultar em consequências irreversíveis para o desenvolvimento motor da bebê. A cada dia que passa, o receio da família de que a janela terapêutica se feche é palpável. O uso tardio do medicamento pode levar a uma progressão da doença, dificultando cada vez mais a recuperação e a ampliação das oportunidades de vida da criança.
Atualmente, a luta judicial da família de Anny não é apenas uma questão de saúde, mas representa um chamado à urgência para que políticas públicas se tornem mais eficazes e garantam acesso a tratamentos caros, essencialmente para condições raras que afetam a vida de tantas crianças brasileiras.
Os desdobramentos desse caso são um reflexo das desigualdades no acesso à saúde no Brasil, e a esperança da família é que, em meio à batalha judicial, um desfecho positivo permita que Anny receba o tratamento de que tanto precisa.
Enquanto isso, a comunidade se mobiliza em apoio à causa, e a expectativa é que o sistema judiciário responda rapidamente, garantindo que a memória e a vida da pequena Anny inspirem ações concretas para a mudança e melhorias no acesso aos cuidados de saúde.
