O mês de maio é uma data significativa para a saúde infantil, pois é marcado pela campanha Maio Roxo, que visa conscientizar a população sobre doenças inflamatórias crônicas e raras, como a Mucopolissacaridose (MPS) e a Doença de Crohn. No Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), localizado em Teresina, a campanha assume um papel vital com a implementação de ações práticas e uma equipe dedicada a oferecer atendimento humanizado e especializado durante todo o ano.
a importância da conscientização sobre doenças raras
A Dra. Maria do Espírito Santo, médica gastropediatra do HILP, explica que a MPS é uma doença genética rara resultante da deficiência de enzimas que quebram determinadas substâncias no corpo. Com isso, há um acúmulo de mucopolissacarídeos nas células, levando a sintomas variados que podem afetar o desenvolvimento das crianças. “Os sintomas incluem baixa estatura, rigidez articular, alterações ósseas, dificuldades respiratórias, e até mesmo distúrbios neurológicos. O tratamento envolve uma abordagem ampla e contínua”, informa a especialista.
No contexto do HILP, as crianças diagnosticadas com MPS recebem acompanhamento de uma equipe multiprofissional, que inclui médicos geneticistas, pediatras, pneumologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, ortopedistas, neurologistas, fisioterapeutas, dentistas, fonoaudiólogos e psicólogos. Além disso, o hospital conta com uma Sala de Infusão Enzimática, onde 21 crianças realizam terapia de reposição regularmente.
histórias de superação no hospital infantil lucídio portella
O HILP não atende apenas casos de MPS. Pacientes com outras condições raras, como ASMD (Niemann-Pick tipo B), Doença de Crohn, Raquitismo e Retocolite Ulcerativa, também recebem suporte. Um dos relatos que mais emocionam é da mãe Lucimara Carvalho Gomes, que traz sua filha Eloísa Amaral, diagnosticada com MPS tipo 1. “Quando ela tinha um ano e dez meses, eu a via com um corpo diferente e muitas limitações. Notei que ela não comia como as outras crianças e não conseguia levantar os braços. Felizmente, ao chegarmos ao HILP, conseguimos o diagnóstico. Hoje, após dois anos de tratamento, vejo minha filha se desenvolvendo de forma admirável. O atendimento aqui é maravilhoso e todos acolhem com carinho”, conta emocionalmente Lucimara.
Outro depoimento tocante vem do pai Raimundo Williams, da cidade de Elesbão Veloso, que relata a experiência de sua filha Maria Antonella, diagnosticada com Doença de Crohn. “Chegamos ao HILP após minha filha sentir dores abdominais constantes. A equipe se empenhou para descobrir a causa. O diagnóstico foi desafiador, mas os médicos nos tranquilizaram ao afirmar que existe tratamento eficaz. Hoje, após algumas sessões, ela já está linda e cheia de vida. A acolhida que recebemos aqui faz toda a diferença”, compartilha Raimundo.
o papel fundamental do hylp no atendimento a doenças raras
O Hospital Infantil Lucídio Portella é uma referência no Piauí para o atendimento de doenças raras. Com um foco especial nas necessidades das crianças e no apoio às suas famílias, o HILP oferece suporte integral que vai desde a escuta até a tecnologia terapêutica, sempre priorizando a qualidade de vida.
Em conclusão, a campanha Maio Roxo não só destaca a importância do diagnóstico precoce, mas também ressalta a necessidade de uma abordagem humanizada no tratamento de doenças raras. O trabalho realizado no HILP é um exemplo inspirador de cuidado, compaixão, e esperança no tratamento dessas condições. Com o apoio da comunidade e o comprometimento de equipes médicas, espera-se que mais famílias possam ter acesso a esse tipo de assistência e informação.
