Nesta terça-feira (13), a Esplanada dos Ministérios, em Brasília, foi palco de uma manifestação em que diversos pares de sapatos foram espalhados sobre o gramado. A ação visou chamar a atenção para a encefalomielite miálgica, uma doença crônica que causa fadiga extrema aos seus portadores e que ainda não tem protocolo oficial de tratamento no Brasil.
Entenda a encefalomielite miálgica
A encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica, afeta cerca de 1,5 milhão de pessoas no Brasil. Entre os sintomas, a fadiga é a mais marcante, mas a doença pode envolver uma gama de outros problemas, como dificuldades cognitivas, dores musculares e articulares, e distúrbios do sono. Contudo, o mais preocupante é a falta de um protocolo oficial que direcione o tratamento para esses pacientes.
Atualmente, muitos indivíduos diagnosticados com a doença se sentem desamparados. Sem diretrizes claras, o tratamento varia e muitas vezes depende do conhecimento pessoal dos médicos sobre a condição, o que resulta em uma experiência desigual para os pacientes. A ausência de um tratamento específico pode agravar ainda mais a qualidade de vida dos afetados.
Protesto simboliza um pedido de socorro
A ação realizada na Esplanada dos Ministérios é parte da campanha “Vidas Invisíveis”, idealizada pela ativista Ivana Andrade, que busca maior visibilidade e apoio para os portadores da encefalomielite miálgica. Os pares de sapato espalhados simbolizam uma mensagem clara de SOCORRO, ressaltando a urgência das necessidades desses indivíduos.
Ivana menciona a importância de se falar sobre a doença e a necessidade de um protocolo oficial: “Estamos aqui para lembrar que essas vidas são invisíveis e não podem ser ignoradas. Precisamos de reconhecimento e de tratamento adequado”, disse em entrevista durante a manifestação.
O apoio às ações e o futuro do tratamento
As organizações internacionais e nacionais que apoiam a campanha destacam a necessidade de uma mobilização maior por parte do governo e da sociedade. A falta de um protocolo não somente impede que o tratamento seja padronizado, mas também retarda a pesquisa e o financiamento necessários para compreender melhor a doença e suas causas.
Com o aumento da conscientização através de protestos e campanhas, espera-se que os legisladores brasileiros deem atenção à situação dos portadores de encefalomielite miálgica. Além disso, iniciativas de pesquisa e formação de grupos de apoio poderiam transformar a vida de milhões que sofrem em silêncio.
Uma luta por direitos e dignidade
O ato na Esplanada é um reflexo do que muitos pacientes enfrentam diariamente: a luta por reconhecimento e dignidade. Enquanto a sociedade brasileira continua a ser sensibilizada por questões como essa, é fundamental que cada voz represente não apenas um pedido de socorro, mas também uma expectativa de mudança. Os próximos passos consistirão em pressionar as autoridades a desenvolverem diretrizes que não apenas reconheçam a encefalomielite miálgica como uma condição válida para tratamento, mas que efetivamente ofereçam suporte a quem necessita.
À medida que a mobilização continua, a esperança é que, em breve, todos aqueles que sofrem dessa condição possam ter acesso a um tratamento digno e eficiente. A luta por visibilidade continua, e cada par de sapato simboliza não apenas a dor de quem vive essa realidade, mas a luta por justiça e igualdade em saúde.
