No Brasil, ser mãe é uma tarefa desafiadora e gratificante. No entanto, para algumas mulheres, essa experiência se transforma em uma jornada ainda mais difícil e enriquecedora. Este é o caso de Christianne Bruck, de Indaiatuba (SP), e Bárbara Luzardi, de Americana (SP), que são carinhosamente chamadas de “mães raras”. Ambas dedicam suas vidas ao cuidado dos filhos que enfrentam condições de saúde raras, aprendendo diariamente lições sobre paciência e resiliência.
O desafio de cuidar de crianças com síndromes raras
Christianne é mãe de Miguel, um adolescente de 15 anos diagnosticado com síndrome de Angelman. Essa condição rara afeta o desenvolvimento motor e a fala, e Miguel foi diagnosticado com um ano de idade. A rotina de Christianne é exigente: ela cuida do filho durante o dia e precisa de suporte para garantir que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.
“Ter uma criança como o Miguel, com a estrutura que ele precisa, custa muito dinheiro. Hoje temos uma UTI domiciliar, e se eu precisar sair com ele, preciso de uma ambulância equipada, com médicos. Não posso simplesmente colocá-lo no carro e dizer ‘vamos passear’”, explica Christianne.
Embora Miguel tenha acesso a uma equipe de 18 profissionais de saúde, os desafios financeiros e emocionais são constantes. Recentemente, Miguel contraiu Covid-19, o que resultou em uma piora significativa em sua saúde. “Antes da Covid, ele era extremamente saudável, alimentava-se pela boca e brincava. Hoje em dia, meu filho nem sorri”, lamenta Christianne, enfatizando o impacto devastador da doença em sua rotina.
A força que vem da adversidade
Para Christianne, Miguel é seu “combustível”, a fonte de inspiração que a leva a enfrentar os desafios diários. Seu trabalho como mãe é reconhecido e admirado por aqueles que a cercam, incluindo sua fisioterapeuta, Márcia Moreira. “O Miguel me traz tanta alegria. Ele nunca falou uma palavra, mas me ensinou muito mais do que eu ensinei a ele”, reflete Christianne, mostrando que amor e esperança não conhecem barreiras.
Uma vida dedicada ao cuidado
Bárbara Luzardi, também chamada de mãe rara, é mãe de Giovanni, um menino de 12 anos que sofre com a síndrome de Lennox-Gastaut, uma condição neurológica caracterizada por vários tipos de convulsões. A vida de Bárbara virou de cabeça para baixo desde o diagnóstico de seu filho, e ela já foi demitida de dois empregos devido à necessidade de estar sempre presente para cuidar de Giovanni.
“Giovanni tem crises convulsivas todos os dias, e isso faz com que eu esteja sempre em busca de melhores tratamentos para ele. A vida com meu filho me ensinou a ser mais paciente e resiliente. Como vou me abater diante de uma criança que, mesmo após ter uma convulsão, ainda assim tenta mostrar que está bem?”, diz Bárbara.
A força que Bárbara demonstra é inspiradora, e ela acredita que a força que possui é impulsionada por seu filho. “Não tem como eu não acreditar sempre no melhor”, afirma, expressando a determinação que mantém sua família unida.
Inspiração e transformação
Ambas as mães, Christianne e Bárbara, não apenas cuidam de seus filhos, mas também buscam crescer pessoalmente em meio aos desafios. Christianne, por exemplo, tem trabalhado para sensibilizar outras mães sobre a importância do autocuidado e do apoio. Já Bárbara decidiu cursar faculdade de Direito para melhor defender os interesses de seu filho, mostrando que a luta é também por todos os direitos que eles merecem.
O legado das mães raras
Cristianne e Bárbara representam um grupo de mulheres que se dedicam a cuidados extraordinários e que transformam suas vidas em experiências de amor e aprendizagem. A história delas nos convida a refletir sobre as dificuldades que muitas famílias enfrentam e destaca a importância da empatia e da solidariedade em nossas comunidades.
As “mães raras” nos mostram que, mesmo em meio à dor e aos desafios diários, é possível encontrar força, resiliência e amor. Elas são verdadeiros exemplos de luta e esperança, inspirando não apenas outras mães, mas toda a sociedade a valorizar a singularidade de cada vida.
